原力醫學院

罕病照護介紹

為加強照顧罕見疾病病人,國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」第八條及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」第十條規定,辦理「罕見疾病照護服務計畫」,自106年12月起陸續委託國內數家罕見疾病診療醫院(均為醫學中心)執行;從關懷病人與家屬之角度,以個案管理模式,依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」所定服務範圍及方法,提供罕見疾病個案相關服務,期能達到「罕見疾病防治及藥物法」加強照顧罕見疾病病人、防治罕見疾病發生之目的。

本計畫重點為經過罕見疾病病人或其法定代理人同意後,由專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。而病人之疾病治療,仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所負責,本計畫僅評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。

本院自2017年12月13日起承接衛福部國健署之罕病照護服務計畫,提供您有關於罕病關懷與專業資訊。

罕見疾病照護服務執行團隊成員有:醫師、居家護理師、心理諮商師、社工師、遺傳諮詢師、營養師、物理治療師及太極拳運動教練..等,視收案對象不同之需求,擬訂個別化服務計畫;期望藉此計畫讓個案獲得身心靈全人的醫療照護品質。

本計畫會依據醫師及個管師的評估及建議,提供您以下的服務:
(一) 疾病影響:依各疾病或遺傳缺陷之特性,告知患者或其家屬,包括對生長發育可能產生之影響、對生育及其子女可能產生之影響、對日常生活與環境及飲食可能產生之影響、對就學就業可能產生之影響,及其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期影響。
(二) 心理支持:視需要提供患者或其家屬心理支持服務,包括疾病適應之增進、自我認同能力之提升、家庭及人際關係之增進、安排病友團體之支持、心靈及悲傷之輔導及其他心理支持服務。
(三) 生育關懷:視疾病或遺傳缺陷之特性,提供患者或其家屬生育關懷事項,包括:遺傳及相關檢查之諮詢、生育之諮詢及其他必要之諮詢與關懷。
(四) 照護諮詢:視疾病特性,提供照護諮詢,包括:醫療補助之資訊、取得特殊營養食品之資訊、緊急需用藥物資訊、國外接受治療或國際代行檢驗之醫療合作資訊、國內檢驗服務資訊、維持生命所需居家醫療照護器材資訊、社會福利及有關民間團體之資訊及其他必要之照護資訊。

本計畫服務對象為經醫事人員通報之罹患公告罕見疾病病人,且經罕見疾病及藥物審議會或其醫療小組委員審查通過在案之個案與其家屬,進行需求評估及後續追蹤服務;已簽署同意書之個案,由個管師(或看診醫師)進行初次需求評估,瞭解罕見疾病個案及其家庭需求,評估其家庭支持及資源取得狀況,對高風險家庭規劃家庭訪視,對需求較低之家庭則以電話表達關懷,以每月電訪1次為原則,可視個案需求調整增減次數。執行團隊會定期追蹤,檢視服務對象現況,隨時修正個案服務計畫。

若您對本計畫執行內容有不清楚之處,請撥打專線,將有專人為您服務
電話:04-7238595分機4368
服務時間:週一至週五 上午8:00~12:00;下午1:30~5:30

本團隊特別設置遠距教學網頁(ACMSR寶貝專區), 供罕病患者居家線上學習, 針對罕病的中醫保健、平衡太極運動、營養衛教、心理諮商、心靈關懷、社會資源等等。

  • 04-7238595*4751,4752
  • 4期教學研究大樓7樓

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