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新生兒罕見病例醫療決策：以倫理四原則思考2023.10.17
案例說明：
寶寶於2022年8月以剖腹產方式誕生，出生時即面臨多重器官異常及畸形的困境。這位小生命在出生後的種種疾病包括心臟異常、VSD、缺大拇指、以及罕見的VACTERAL症候群。由於胎盤上有血管瘤、羊水過少等問題，寶寶在早產的狀況下，經歷了多次手術及治療，包括臍疝氣修補術、胃造口術等。
父母面臨極為艱難的抉擇，鑑於孩子的多重器官異常，父親對於多次手術及可能的痛苦感到無法承受，主張採取自然療法，而母親則暫時不同意，仍持續希望透過治療改善寶寶的狀況。
在這個情況下，我們可以採用醫學倫理四原則來思考：
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行善原則：
醫療團隊需客觀評估治療對寶寶的好處，包括保持生命、減少痛苦以及恢復及維持功能等方面。若治療有益於寶寶，則應提供適當的醫療照護。
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不傷害原則：
醫療團隊應客觀評估寶寶的預後，並考慮未來的生活品質。若治療可能對寶寶造成傷害，增加受苦，則應避免過多的醫療照護。
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尊重與自主原則：
由於寶寶為早產兒，法律上無法行使行為能力，其醫療決策權由具有監護權/法定代理權的父母負責。然而，如果父母的決策未考慮到寶寶的最大利益，則可提請醫學倫理委員會進行討論。
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公平正義原則：
醫療照護應基於公平和合理的處事態度，符合正義與公道的原則。治療措施應遵循健保規範。
總結而言，新生兒的醫療決策應由法定代理人負責，並需以最大利益為考量。如果醫療團隊評估父母親的決策不符合個案的最大利益，可提請醫學倫理委員會進行進一步的討論。在面對罕見疾病的困境中，我們需平衡治療的效益與可能的風險，以確保寶寶獲得最適切的照護。
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