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院訊文章-呼吸照護病房裡愛的奇蹟2014.02.04

成人呼吸治療組呼吸治療師 楊翠菱

令人惋惜的消息也常常發生在意想不到的人身上,
但我們不致於失望、憤怒,因為上主掌握一切。

他很年輕,才正在讀大學,我不知道如果沒有了這份”愛”的奇蹟,將會變成多麼悲傷的故事……。

病發那天,他突然意識混亂、不斷抽蓄、四肢僵硬,被帶至醫院急診求治。為了保持呼吸道暢通,醫療團隊第一時間即刻插入氣管內管並使用呼吸器幫他維持適當的氧和通氣,醫師詳細檢查後發現他的前縱膈腔出現腫瘤,造成中樞神經系統的病變。

經過一連串檢查,確認他罹患了非常罕見的抗NMDA受體腦炎,這是一種自體免疫性的疾病,診斷不易,其症狀有類似精神分裂症狀、意識障礙、低通氣、癲癇發作、自主神經功能障礙和異動症等的神經及精神症狀,治療方式包括第一線免疫治療(類固醇、靜脈免疫球蛋白、血漿置換…),第二線免疫治療(利妥席單抗和環磷?胺)以及腫瘤切除治療。醫師與他的父母親討論後,在為他切除腫瘤的同時進行了氣切手術,之後開始進行化學治療以及自體免疫標靶治療。

其實抗NMDA受體腦炎的患者,腫瘤開刀切除後合併接受免疫治療後的反應通常不錯,若第一線免疫治療失敗,第二線免疫治療通常有效,但有些患者通常要長達18個月才能得到恢復。小聖(化名)的例子,比較特殊,必須再配合化學治療,這在文獻上非常罕見。

也許那時他們也曾感到絕望,但即便禾場充滿諸多困境和攔阻,神蹟奇事也沒有遍地開花

這場突如其來的發病,讓他父母慌了手腳,每每在加護病房外眉頭深鎖,眼匡泛紅…我相信在他們心中一定有很多恐懼與擔心,畢竟小聖才二十歲、這麼年輕,病況卻如此嚴重!身上插滿管子、儀器,毫無知覺的躺在病床上,什麼訊息幾乎都沒辦法接收,只有異常放電的癲癇發作。所有愛他的家人,從每天以淚洗面、沮喪、挫折,到接受且堅持陪伴,整個過程猶如一條艱難而崎嶇的路程,每個人都咬著牙前進。父母心,堅如金,在他臥床期間,我看見他的父母為了防止因長期臥床及呼吸器依賴導致肌肉萎縮,每天會客時間在復健師的指導下,積極地替他活動四肢,並不斷的與他說話、鼓勵他。隨著病情逐漸的進步,呼吸治療師依醫囑進行脫離呼吸器的訓練,本來大家都為他的進步歡欣鼓舞,豈料到他即將由加護病房轉至呼吸照護中心持續呼吸器脫離訓練時,竟又發現肺部有腫瘤轉移的情形…這對小聖父母真是晴天霹靂…於是又再度接受開刀切除腫瘤並進行漫長的化學治療的療程。

500多個日子,我們的醫護人員、他的父母陪著他一起奮戰,終於就在母親節的前夕有了「奇蹟」式的轉變-那一天他隱約聽到父母的呼喚…,他醒過來了!他笑了,整個醫療團隊也興奮的笑了,大夥兒都湊近他,看著他用嘴型勉強的說出自己的名字、跟他說說話,每個人的心情都很振奮也很欣慰。病情逐日改善後,他再次轉到呼吸照護中心,在專業及整合性的照護之下,除了成功脫離呼吸器外,最後也移除氣切套管,回歸正常的生活。

上帝的道繼續擴展,正是見證了「上帝的道繼續擴展,日漸興旺」美好的結局的人,沒有什麼事情可以損害上帝的事工、上帝的計畫。

今天,看到他能自己走進了醫院,心中非常的感動,甚至有想哭的感覺。身為呼吸治療師的一員回想起小聖住院的期間,看到他的父母親在加護病房外眉頭深鎖等著會客,但一進到加護病房探視他的時候,即使自己再累、再辛苦,也還是不斷的鼓勵他要堅強要勇敢要加油…,每每看到這畫面,總是令人鼻酸。醫療團隊與他的家人建立起良好的醫病關係,主治醫師邱駿清醫師經常與沈銘鏡教授及其他專科醫師討論他的病情及治療方向,護理師提供專業的臨床照護,復健師替他進行肢體復健,避免肌肉萎縮、營養師為他調整飲食配方,讓他有體力對抗疾病,還有社工、關懷師等等的醫療人員,各司其職,提供全程的照護。而身為呼吸治療師從加護病房一直照顧到呼吸照護病房,全程參與治療過程,讓我體會到團隊合作及連續性的照護對於長期呼吸器依賴的病人是非常重要的。

臨床工作上要經常面對生老病死,有時會覺得疲乏、失去信心,甚至感到自己的無力,但今天看到小聖在經過500多個日子後,竟然能醒來…而且恢復到能走路回到學校去上課…他的父母真的很感謝整個醫療團隊”愛的奇蹟”.,特別要求讓他們能在病房辦個感恩茶會,感謝醫療團隊對小聖愛的付出。回想起這漫長的日子裡他及家人以及整個治療過程…也讓我在臨床上更有動力謙卑服務,無私的奉獻在每一位病患身上。

上主!?是我力量的盼望與源頭,我相信,在有生之日,我會見到上主的美善。我要信靠上主!要堅強壯膽!要信靠上主。阿們。

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