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醫師及醫事職類之全人敘事反思短文分享2023.10.26

安寧的意義~走進臨終關懷的世界

一般醫學科醫師 胡品菁

    六月初,帶著忐忑的心情踏入安寧病房,學姊告訴我,這裡不像一般病房,在這兩周我會受到各種衝擊,但也能夠深刻感受到安寧病房的意義。在這裡,除了醫療身體上的疾病,也要顧及身心靈各方面,更有許多出院計畫以及溝通上的問題。

      第一週,病房轉來一位膽道腫瘤且ESRD長期洗腎的阿公,此次主要問題是腹瀉造成的脫水以及急性腎衰竭,在前端病房已經開過團隊會議和家屬一起討論並沒有認為不能洗腎,但阿公卻說一直治療很累了、不想繼續洗腎,家屬卻認為:「前面都已經撐過那麼多次治療(化療),這次只是因為腹瀉就放棄治療,阿公這樣做沒有顧及到其他家屬心情」,於是病人一邊在意家人感受一邊接受治療,一邊又覺得辛苦不想治療,轉來安寧病房是病人自己的意思,家屬雖然尊重但也並不是沒有意見,尤其病人的太太有憂鬱症等疾病,因為病人病情不好的關係,也會讓媳婦以及孫女照顧病人太太的壓力增加,平撫病人太太的情緒也是一個家屬希望病人繼續治療的理由之一。

來安寧病房後,阿公和我們說,自己有努力治療癌症,也有進步,但他的辛苦家人並沒有看到。主治醫師、學姊和心理師花了很多時間幫助一家人溝通,也聯絡到之前病房的腎臟內科主治醫師和病人的媳婦解釋病情和討論,最後終於有共識不再繼續洗腎,家屬和病人也了解不洗腎不治療的疾病預後;因為阿公很想回家,若情況允許也會讓阿公請假回去看他的太太,目前阿公整體情況雖然在走下波,但相信經過這次溝通,他們之間對於做出的決定不會再有遺憾。

      有時候,我們必須站在對方角度想一想,家屬希望病人為了家人再拚一下,病人覺得自己已經非常努力,卻仍然無法滿足家人的需求,也沒有人注意到他接受治療時的辛苦......這類情況其實層出不窮,在一般病房也常常有病人和家屬對於治療方式有不一樣的想法,若我們能發現這一點,深入了解情況並幫助他們溝通,應該能在各方面都做得更好。

    在開始接新病人以及值班之後,我總是被各種事情「震撼教育」,印象最深刻的就是兩位情況截然不同的病人,一位是家屬已經準備好了、病人還沒準備好,另外一位是病人已經準備好了、家屬還沒放下

      第一位病人的情況是,病人是舌癌的病人,做過手術和放療,後來癌症復發,陸續又做了許多積極的治療如化療、標靶、免疫治療等等,病人表示不願意再接受癌症的治療了,只想症狀治療,在中國醫住院時就肺炎的抗生素只打了一天就AAD回家,因為在家總是很躁動,家屬感到照顧困難所以轉來我們安寧病房照顧,見到病人時病人意識並不清楚,稍顯躁動,家屬直接要求不要使用氧氣,並要求使用藥物讓病人一直睡著,站在醫療端的立場,血氧不足給氧氣是再平常不過的醫療常規了,且站在醫學倫理的角度上,病人其實還有一點意識,sedation實在有違倫理。

我當時覺得,這家人好殘忍,我不給病人氧氣,也好殘忍。後續才了解到病人在家相當強勢,兒女很怕他,對於父親清醒時說過不想再治療以及想要睡著的命令很執著,可能病人和小孩的關係並不好,但兒女都有責任心願意照顧父親(目前在醫院都是女兒和兒子、兒媳在照顧)。老師讓我去查查安寧緩和條例,了解維生醫療的定義,對於這個病人來說氧氣算是維生醫療的一種,病人雖然血氧70幾,但呼吸平順沒有不舒服,在常規sedation下,發燒才會稍微躁動,其餘時間病人看似睡著了很平靜,家屬壓力也沒有那麼大了。

      另一個個案是口腔癌tumor bleeding的病人,幾天前剛從籃瑪烈病房出院,這次又因為腫瘤出血來到急診,在急診,病人拒絕任何治療(transamin, TAE, Bosmin compression……),來到我們病房時,病人腫瘤正在出血,病人在我們安撫之下,自己用Bosmin紗布cover傷口,也同意施打止血針。但到了晚上,病人又自拔IV、拒絕施打transamin,詢問病人時,病人握著我的手說謝謝醫師,但是他已經準備好了,不要再幫他打止血針了,病人姊姊則是說,病人從原本不信佛到信佛,現在整個人很平靜,但是做姊姊的看了很不捨,也怕家裡父母看到病人最後流血的樣子會害怕,所以才帶來醫院。後來看病人之前的紀錄以及聽NP學姊講述,病人已經寫好給所有家人的卡片(父母、大哥、姐姐、女兒...),對於他的人生已經放下了,最後這段時間只希望沒有痛苦。

這兩個個案的病人與家屬,分別用不同方式再相處以及道別,等到雙方都準備好了,一起面對死亡。

    我很幸運,還沒有經歷過和親近家人的生離死別,這半個月在安寧病房透過每天和病人以及病人家屬相處,我也開始思考何謂安寧的意義,生命走到盡頭時,我會希望我自己接受只能維持生命而沒有任何治癒效果的治療嗎?  我也會希望我的家人接受維生醫療多陪我一段時間嗎?  許多沒有標準答案的問答題,每天都在安寧病房中上演,老師一句話點醒我:「回到病人身上。」當我感到為難時,把目光擺到病人身上,思考他需要甚麼,哪些處置會給他帶來負擔、哪些處置會減輕他的痛苦,這樣就好。

    開始當PGY後,一路上送走不少病人,家屬反應各有不同,但在這裡,我才真正開始了解到安寧的意義,安寧不是放棄、也不是消極治療,只是在人生最後一段路程,無論是誰都希望沒有痛苦的離開,提供舒適的身心靈照護以及支持性治療就是我們能為末期病人以及家屬做的事。這半個月體悟很多,震撼也有、感動也有,很開心能在這裡學習到許多一般病房較難學習到的東西,很感謝主治醫師、學姊、心理師、社工、各位護理師的照顧,期待PGY2再回來安寧病房,我相信一定能有更多不同的體會!